Reims. À 37 ans, Aurélie Paget souffre d’une maladie rare… qui porte son nom : la maladie de Paget. Après quatre opérations et des mois d’incertitude, elle fait face à une récidive. Alors qu’elle s’apprête à attaquer la radiothérapie et la chimiothérapie, elle souhaite faire connaître ce mal qui la ronge.

Par Marion Dardard

Aurélie Paget a le regard qui pétille, un doux sourire et une voix apaisante. Pourtant, derrière cette apparente sérénité se cache un mal profond. Cette maman d’un garçon de 12 ans souffre depuis cinq ans d’une maladie rare. Et comme si le sort s’acharnait, celle-ci porte un nom qu’elle n’aurait jamais pensé entendre : le sien.
« Je crois que c’est ce qui a été le plus compliqué à accepter », confie la cheffe d’entreprise, qui a même envisagé de changer de patronyme.

Cette maladie de Paget extramammaire secondaire, c’est-à-dire associée à un cancer interne, est extrêmement rare. Comme beaucoup de patients, Aurélie a erré de médecins en médecins, parfois pendant des mois, voire des années, avant d’obtenir un diagnostic. Un parcours éprouvant, stressant et épuisant, qu’elle souhaite aujourd’hui partager pour faire connaître sa pathologie et éviter que d’autres ne restent, comme elle, dans l’incertitude.

Suivie de près

C’est en 2020 que ses premiers symptômes apparaissent. Ce qui semble n’être au départ qu’une simple hémorroïde se transforme, au fil des mois, en plaque. D’abord orientée vers un gastro-entérologue, la Rémoise est ensuite renvoyée vers un dermatologue pour un prélèvement.
« La biopsie faisait penser à une maladie de peau », se souvient-elle.

Un rendez-vous est alors fixé avec le gastro-entérologue en vue d’une opération pour ces « lésions précancéreuses », qui s’avéreront en réalité beaucoup plus agressives. Le diagnostic de carcinome épidermoïde est posé. Un suivi est mis en place, mais sans traitement.
« Pour les spécialistes, j’étais guérie. Sauf que la suite a été une longue descente aux enfers. »

Souffrant de fissures anales, la jeune femme alerte de nouveau les médecins début janvier 2022.
« Je sentais que quelque chose n’allait pas. »
Une nouvelle biopsie est pratiquée. Cette fois, le diagnostic tombe : la maladie de Paget. Un véritable coup de massue pour Aurélie.

« Elle peut prendre plein de formes. » Un bilan d’extension est réalisé pour vérifier qu’elle n’est pas associée à un cancer interne. Aucun n’est détecté ; les médecins concluent alors à une forme primaire.

En avril 2022, Aurélie est opérée : la plaque, encore cancéreuse, est retirée. Mais la maladie revient. Les opérations s’enchaînent.
En juillet 2024, une IRM révèle un ganglion suspect : une métastase. Une nouvelle intervention est programmée.
En mai 2025, un autre ganglion suspect est repéré et retiré, lui aussi. « À temps », pense-t-elle. Mais en septembre, une nouvelle IRM laisse apparaître une petite tache, « minime ». Pour Aurélie, le mot est sans appel : récidive.

« Jamais je n’aurai de rémission »

« Si ces séquelles ne sont pas toujours visibles, elles n’en sont pas moins réelles. Il y a des jours où ça va, et d’autres où il me faut des toilettes à proximité. J’ai traversé des phases où j’ai souffert d’un manque d’attention, d’un manque de prise en compte de l’être humain derrière la maladie. »

Aurélie tente pourtant de rester debout. Mais le poids est immense.
« J’ai fait une grosse dépression l’année dernière. Je me suis enfermée. Je me demandais où je serais dans six mois. J’étais mentalement épuisée. »

Aujourd’hui, Aurélie se prépare à entamer des séances de radiothérapie associées à une chimiothérapie à l’Institut Godinot. Un traitement de « première intention » qui, s’il est complet, pourrait être curatif. En cas d’échec, elle devra envisager de vivre avec une poche.
« J’ai envie de me battre », assure-t-elle.

Pour sensibiliser le public à cette maladie rare, Aurélie partage désormais son combat sur Instagram : @empd_paget_disease.

🇬🇧 English translation

Aurélie Paget Must Fight a Rare Disease That Bears Her Name

Reims. At 37, Aurélie Paget is living with a rare disease… one that bears her own name: Paget’s disease. After four surgeries and months of uncertainty, she is now facing a recurrence. As she prepares to begin radiotherapy and chemotherapy, she hopes to raise awareness of the illness that is consuming her.

Aurélie Paget has sparkling eyes, a gentle smile, and a calm voice. Yet behind this apparent serenity lies deep suffering. The mother of a 12-year-old boy has been battling a rare disease for five years. And as if fate were relentless, the disease carries a name she never imagined hearing—her own.
“I think that was the hardest part to accept,” says the business owner, who even considered changing her surname.

Extramammary Paget’s disease in its secondary form—meaning associated with an internal cancer—is extremely rare. Like many patients, Aurélie spent months, even years, moving from doctor to doctor before receiving a diagnosis. It was a grueling, stressful, and exhausting journey, one she now wants to share to raise awareness and prevent others from remaining, as she once did, in uncertainty.

Closely Monitored

Her first symptoms appeared in 2020. What initially seemed like a simple hemorrhoid gradually developed into a plaque. First referred to a gastroenterologist, the Reims resident was then sent to a dermatologist for a biopsy.
“The biopsy suggested a skin disease,” she recalls.

An appointment was scheduled with the gastroenterologist for surgery on what were thought to be “precancerous lesions,” which later proved to be far more aggressive. The diagnosis of squamous cell carcinoma was made. Follow-up care was arranged, but no treatment was prescribed.
“For the specialists, I was considered cured. But what followed was a long descent into hell.”

Suffering from anal fissures, Aurélie raised the alarm again in early January 2022.
“I felt that something wasn’t right.”
A new biopsy was performed. This time, the diagnosis was clear: Paget’s disease. A devastating blow.

“It can take many forms.” An extension workup was carried out to ensure it was not associated with an internal cancer. None was found, and doctors initially concluded it was a primary form.

In April 2022, Aurélie underwent surgery to remove the still-cancerous lesion. But the disease returned. Surgeries followed one after another.
In July 2024, an MRI revealed a suspicious lymph node—a metastasis. Another operation was scheduled.
In May 2025, yet another suspicious lymph node was detected and removed. “Just in time,” she thought. But in September, a new MRI showed a small, “minimal” spot. For Aurélie, the word was unmistakable: recurrence.

“I Will Never Be in Remission”

“Even when these after-effects aren’t visible, they are very real. There are days when I’m okay, and others when I need to have a bathroom nearby. I’ve gone through phases where I felt a lack of attention, a lack of recognition of the human being behind the disease.”

Despite everything, Aurélie tries to stay strong—but the burden is heavy.
“I fell into a deep depression last year. I withdrew completely. I kept wondering where I would be in six months. I was mentally exhausted.”

Today, Aurélie is preparing to begin radiotherapy combined with chemotherapy at the Institut Godinot. This first-line treatment could be curative if fully effective. If it fails, she may have to consider living with a stoma.
“I want to fight,” she says firmly.

To raise awareness of this rare disease, Aurélie now shares her journey on Instagram: @empd_paget_disease.